حاله نادره لطفل بريـ،ـطاني وُلد بجلد الفراشة.. «والديه لم يتمكنا من لمـ،ـسه»

قصة مـ،ـأساوية بطلها طفل رضـ،ـيع، لم يتجـ،ـاوز عمره أيام قليلة، إلا أنّ المړض النادر الذي ولد به حـ،ـرمه من أبسط الأشياء التي يشـ،ـتهيها كل رضيـ،ـع وهي لمـ،ـسة حانية من والديه، إذ أن جلده الرقيق للغاية جعل من المستحيل لمـ،ـسه حتى في لحظاته الأخيرة، محولًا حياته إلى معاناة لا توصف.

الطفل عزيا بومان جرى تشخيص حالته بمـ،ـرض انحـ،ـلال البشـ،ـرة الفقاعي (EB)، وهي حالة جلدية نادرة وخطېرة، عندما ولد في مستشفى ليستر الملكي بإنجلترا في 24 يوليو، وعندما كان عمره 10 أيام تمكن والده لي، 44 عامًا، ووالدته جادي، 30 عامًا، من حمله لأول مرة، بحسب صحيفة «ذا صن» البريطانية

بومان» جرى نقله على الفور إلى حـ،ـاضنة ووضعه على أنبوب التنفس، وأخبر الأطباء أسرة الطفل أنّ مـ،ـرض الفقاع الجلدي هو اضـ،ـطراب جلدي يسبب ظهور بثور وتمـ،ـزقات في الجلد، ما قد يؤدي إلى الۏفاة، إذ يوجد حوالي 5000 شخص فقط مـ،ـصابين بهذه الحالة في المملكة المتحدة، وأولئك الذين يصـ،ـابون بها يطلـ،ـق عليهم اسم «أطفال الفراشة» بسبب أن جلدهم  يكون هشًا مثل أجنحة الفراشة، وقيل لعائلة «بومان» أن طفلهم يعـ،ـاني من مـ،ـرض الجلد الفقاعي الوصلي، وهو أحد أخـ،ـطر أنواع هذه الحالة، وأنه على الأرجح لن يبقى على قيد الحياة.

تقول الأم إنّها لم تكتشف الحالة المړضية التي يعـ،ـاني منها صغيرها إلا بعد ولادته، وخلال فترة الحمل حذرها الأطباء من أنه قد تكون هناك بعض المشـ،ـاكل الكروموسومية بسبب كون «عزيا» أصغر من المتوسط، فكان الأب والأم مستعدين لأن يولد طفلهم بإعـ،ـاقة خفيفة كإنجاب طفل مصاپ بمتلاز.مة داون، لكنهما لم يفكرا حتى في إنجاب طفل مصاپ بمتلازمة EB النادرة

وضعت الأم طفلها قبل ثمانية أسابيع ونصف من الموعد المحدد، ولاحظ الوالدان وجود بقع على ذراعي الصغير وساقيه ورقبته، كما كان يفتقر إلى قناة أذنه اليمنى، وبسبب خطۏرة حالته، كان «عزيا» يعـ،ـاني من انسداد في أمعائه وحلقه، ما استدعى إجراء عملية جـ،ـراحية، ولكن في قرار مفـ،ـجع للأسرة، اختار الطبيب عدم إجراء العملية الجـ،ـراحية، لأنه في حالات مماثلة، كانت نسبة البقاء على قيد الحياة 0%.

وبدلًا من إجراء العملية جرى إبقاء الطفل الصغير في حـ،ـاضنة لمدة 10 أيام، وأعطي قبعة زرقاء محبوكة وبطانيات لإبقائه دافئًا وحماية جلده، إلا أنّه ټوفي بعد أسبوعين فقط من ولادته، وترك أسرته في حالة حـ،ـزن شديد برحيله

ما هو مـ،ـرض الجلد الفقاعي EB؟

وبحسب مراكز السيطرة على الأمـ،ـراض والوقاية منها (CDC)، فإنّ مـ،ـرض الجلد الفقاعي هو اضـ،ـطراب جلدي وراثي خطېر يؤثـ،ـر على حوالي 5000 شخص في المملكة المتحدة، و500 ألف شخص فقط في جميع أنحاء العالم، ويؤدي هذا المړض إلى جعل جلد المصاپ هشًا للغاية، وأي صد،مة أو احتكاك قد يسبب ظهور بثور مؤلـ،ـمة، وهناك ثلاثة أنواع رئيسية من مـ،ـرض التهـ،ـاب الجلد الفقاعي والعديد من المتغيرات الأخرى لهذه الحالة، إذ حدد الخبراء حاليًا 27 نوعًا منها، ولم يكتشف الأطباء علاجًا لهذا المړض.

ويكون علاج هذه الحالات عبارة عن تخفيف الأعـ،ـراض المؤلـ،ـمة ومنـ،ـع العـ،ـدوى، ويعمل المتخصصون في المجال الطبي مع الأسر لتحديد العلاج الأفضل لطفلهم، والذي قد يشمل فتح البثور بإبرة معقمة ووضـ،ـع ضمادات واقية على المناطق المصاپة، ويمكن أن تظهر هذه القـ،ـروح في أي مكان على الجلد، ويكون الفم والعينان أكثر عرضة للإصـ،ـابة بها، وتؤدي الحرارة إلى تفاقم الحالة، وعادة ما يصـ،ـاب الأطفال بها فور ولادتهم، لكن البعض الآخر يصـ،ـابون بها خلال الأسابيع القليلة الأولى من حياتهم.